Aufbau eines MV-weiten Versorgungszentrums für ALS-Patienten

Rostocker Unimedizin baut landesweites Versorgungsnetzwerk für ALS-Patienten auf

Neue Fallmanagerin organisiert Versorgung für ALS-Patienten in ganz MV

Rostock – Amyotrophe Lateralsklerose (ALS) ist eine nicht heilbare, neurodegenerative Erkrankung, die innerhalb von 2-5 Jahren zu zunehmenden Lähmungen aller Muskeln und zum Tod führt. Durch den zügigen Verlauf der Krankheit und die sich schnell entwickelnde Immobilität der Patienten ist es herausfordernd, diese bestmöglich zu betreuen. Das ALS-Zentrum an der Unimedizin Rostock ist eine zentrale Anlaufstelle für die Erkrankten in der Region. Mit Unterstützung des europäischen Sozialfonds und der Landesregierung wird nun ein Projekt umgesetzt, das die interdisziplinär vernetzte Versorgung aller ALS-Erkrankten in Mecklenburg-Vorpommern (MV) zum Ziel hat. Die Patienten und ihre Familien sollen künftig optimal betreut und regionale sowie überregionale Ressourcen konsequent verbessert und ausgenutzt werden. In MV leiden derzeit bis zu 200 Menschen an der unheilbaren Krankheit.

„Die zum Teil hochgradig behinderten ALS-Patienten und ihre Angehörigen haben in unserem Flächenland mitunter große Schwierigkeiten, spezialisierte Einrichtungen aufzusuchen. Das hat negative Auswirkungen auf Diagnostik und Therapie der Erkrankung und damit auf die Lebensqualität der Patienten und deren Familien”, sagt Prof. Dr. Dr. Andreas Hermann, der Rostocker Studienleiter. „Wir möchten neue diagnostische und therapeutische Möglichkeiten, die sich auf dem ALS-Gebiet rasant entwickeln, schnellstmöglich für die Patienten nutzen. Die Versorgungsstruktur im Land stellt dabei eine der größten Herausforderungen dar. Die Angebote dürfen nicht auf wenige Patienten beschränkt bleiben, in deren Nähe Spezialsprechstunden stattfinden.”

Ausgehend vom ALS-Zentrum wird die neue Fallmanagerin Sophie Fischer im Rahmen des geförderten Projektes ein interdisziplinäres, überregionales Versorgungsnetzwerk in Mecklenburg-Vorpommern aufbauen. Sie ist zentrale Ansprechpartnerin für alle Patienten, Ärzte und Therapeuten und wird bedarfsgerecht entsprechend der neu entwickelten Behandlungspfade die individuelle Diagnostik und Therapie koordinieren. Sophie Fischer beschreibt, wie die Zusammenarbeit im Land künftig aussehen soll: „Wir suchen niedergelassene Neurologen und Hausärzte sowie neurologische und internistische Kliniken, die bereit sind, gemeinsam mit uns die Versorgung der ALS-Patienten zu verbessern. Wir wollen uns miteinander vernetzen, gemeinsam ein Versorgungskonzept entwickeln, das Wissen bei Patienten, Ärzten und Therapeuten steigern und Behandlungsstandards entwickeln.”

Mit dabei ist auch der Landesverband MV der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., der größten deutschen Selbsthilfeorganisation für neuromuskuläre Erkrankungen. Deren ehrenamtlicher Vorsitzender Helmut Mädel freut sich, dass der Aufbau des Versorgungnetzwerkes für ALS-Erkrankte als Projekt gefördert wird. Er hofft, dass es auch anschließend eine Perspektive gibt: „Die Erkrankung ALS endet nicht in zwei Jahren. Die größte Herausforderung wird es deshalb sein, das Netzwerk nach dem Auslaufen der zweijährigen Förderung auf einer eigenständigen finanziellen Grundlage aufrecht erhalten zu können. Wünschenswert wäre auch die Ausweitung des Projektes auf alle neuromuskulären Erkrankungen”.

Bereits seit 2008 gibt es in Rostock ein spezialisiertes, akademisches ALS-Zentrum, das überregional und international bekannt ist. Rostock zählt auch zu den acht Gründungsmitgliedern des Deutschen Motoneuron-Netzwerkes (MND-NET). Dort bieten ausgewiesene ALS-Experten alle Aspekte modernster Medizin an, von der Erstdiagnostik über eine Diagnoseüberprüfung bis zur Therapie. Dazu kommen krankheitsspezifische ALS- Selbsthilfegruppen, Angehörigenprogramme und klinische Studien.

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