Auch viele Jahre nach einer überstandenen Krebserkrankung können Spätfolgen der Krankheit und der Behandlung auftreten. Deshalb wird Patientinnen und Patienten eine lebenslange Nachsorge empfohlen. Eine Studie des Universitätsklinikums Schleswig-Holstein (UKSH), Campus Lübeck, und der Universität zu Lübeck (UzL) befasst sich mit der Fragestellung, wie die Langzeitnachsorge von ehemals krebserkrankten Kindern, Jugendlichen und jungen Erwachsenen in Deutschland verbessert werden kann. Federführend dabei ist Prof. Dr. Thorsten Langer, Leiter der Pädiatrischen Hämatologie und Onkologie und PD Dr. Ingo Menrath, Leiter der Tagesklinik für chronisch kranke Kinder und Jugendliche in der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin des UKSH, Campus Lübeck. Die Arbeit wird aus dem Innovationsfonds des Bundesministeriums für Gesundheit mit insgesamt 2,2 Millionen Euro über drei Jahre gefördert.

Das Projekt trägt den Titel „Aufbau und Evaluation einer strukturierten, multidisziplinären, leitliniengerechten Transition und (Langzeit-)Nachsorge für ehemals krebskranke Kinder und Jugendliche“ (AELKI). Dabei werden Betroffene, deren Erkrankung mindestens fünf Jahre zurückliegt, Eltern und Fachleute in persönlichen Interviews zu ihren Erwartungen an eine Langzeitnachsorge befragt. In Zusammenarbeit mit der Techniker Krankenkasse werden außerdem ehemals an Krebs erkrankte junge Erwachsene gebeten, an einer Online-Befragung teilzunehmen. Abgefragt werden dabei unter anderem ihre Bedürfnisse und Erfahrungen mit der bisherigen Nachsorge sowie ihre Lebensqualität und Gesundheit. In einem dritten Teil werden die Folgen einer optimierten Nachsorge und einer Standardnachsorge in zehn Studienzentren gegenübergestellt.

„Vielen Menschen nach einer Krebserkrankung fehlen Informationen und Beratung zum Thema Nachsorge“, sagt Prof. Langer. „Wir erwarten, dass insbesondere der psychosoziale Bereich der Nachsorge gestärkt werden muss.“ Ziel sei es, dass die Maßnahmen, die anhand der Studienergebnisse für sinnvoll erachtet werden, in die Regelversorgung übernommen werden.

An der AELKI-Studie beteiligt sind auch das Institut für Sozialmedizin und Epidemiologie und das Institut für medizinische Biometrie und Statistik des UKSH und der UzL, das IT Center for Clinical Research der UzL und die Universitätsklinika in Bonn und Hamburg.

In Deutschland erkranken jedes Jahr circa 2.250 Kinder und Jugendliche an Krebs. Die Langzeitüberlebensraten liegen bei über 80 Prozent; doch viele Betroffene leiden unter Spätfolgen. Diese reichen von leichten Einschränkungen bis zu lebensbedrohlichen Komplikationen wie eine erneute Krebserkrankung oder Herzmuskelschwäche. Unfruchtbarkeit kann eine belastende Folge sein; auch das Risiko für psychische Krankheiten ist erhöht. Frühere Studien zeigen, dass durch gute Langzeitnachsorge das Risiko für Spätfolgen verringert oder auch Komplikationen früher entdeckt werden und weniger Krankenhausaufenthalte nötig sind. Die Betroffenen waren besser informiert und zeigten eine größere gesundheitsbezogene Selbstwirksamkeit. Derzeit erhalten jährlich jedoch nur rund zwei Prozent aller Erwachsenen, die als Kinder krebskrank waren, eine Langzeitnachsorge.

Am UKSH, Campus Lübeck, werden in einer interdisziplinären Nachsorge-Sprechstunde junge Menschen, die eine Krebserkrankung in der Kindheit überstanden haben, untersucht, beraten und betreut. Prof. Langer ist zudem Leiter der bundesweit vernetzten Arbeitsgruppe „Nachsorge und Spätfolgen in der Pädiatrischen Onkologie“, die sich auch für eine bessere Versorgung der Betroffenen an den onkologischen Zentren in Deutschland einsetzt. Mehr dazu: www.nachsorge-ist-vorsorge.de

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