Tag der seltenen Erkrankungen am Sonntag, 28.2.2021:

Der 28. Februar ist der Tag der seltenen Erkrankungen und erinnert jedes Jahr daran, was die spezialisierte Kindermedizin in diesem Bereich leistet. Das Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT gehört zu den führenden Häusern bei der Behandlung seltener Erkrankungen in Deutschland. Obwohl seltene Erkrankungen per Definition selten sind, kommen sie AUF DER BULT aufgrund der Vielzahl von Erkrankungen häufig vor. Einer von drei Patienten leidet hier unter einer der über 8000 seltenen Krankheiten. SAT.1 Regional berichtet am 26. Februar darüber, wie die Kinder und Jugendlichen mit seltenen Erkrankungen AUF DER BULT behandelt werden.

In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen von ihr betroffen sind*. Das Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT ist Fachkrankenhaus für die Behandlung von Kindern und Jugendlichen mit seltenen Krankheiten. Dabei ist vor allem das interdisziplinäre Team von Kinderärzten, Kinderchirurgen, spezialisierten Kinderkrankenpflegekräften, Physio- und Ergotherapeuten, Ernährungsberatern, Mitarbeiter in der Funktionsdiagnostik (EEG/EKG) und Kinderradiologen sowie Schmerz- und Wundexperten von großem Vorteil.

Die seltenen Erkrankungen, die AUF DER BULT behandelt werden, können nahezu alle Organe betreffen: Störungen des Gehirns, der Haut, der Muskeln und der Harn- und Geschlechtsorgane sowie des Stoffwechsels werden nicht selten unmittelbar  nach der Geburt gesehen und in Zusammenarbeit der verschiedenen Disziplinen diagnostiziert und behandelt. Manche Fehlbildungen werden hier noch am Tag der Geburt operiert, um lebensbedrohliche Gefahren zu bannen.

Das Kinder- und Jugendkrankenhaus ist anerkanntes Zentrum für seltene angeborene Hauterkrankungen, in dem zum Beispiel Epidermolysis bullosa (Schmetterlingskinder“), schwere Verhornungsstörungen, Riesen-Muttermale, Feuermale oder Gefäßfehlbildungen der Haut behandelt werden. Bundesweit ist es eine von nur zwei Kinderklinken, die sich auf die ambulante, tagesklinische und stationäre Behandlung von Kindern mit Hauterkrankungen spezialisiert hat.

Die Abteilung Neuropädiatrie mit dem zertifizierten Epilepsiezentrum hilft bei seltenen Erkrankungen des Nerven- und Muskelsystems. Viele neurologische Krankheitsbilder bei Kindern und Jugendlichen gehen mit Mehrfach-Behinderungen beim Patienten einher und benötigen deswegen spezielle Fachkenntnisse.

Für den Bereich seltene Diabetesformen koordiniert die Abteilung Kinderendokrinologie & Diabetologie AUF DER BULT gemeinsam mit Erwachsenenärzten aus Italien den ERN-Bereich seltener hormoneller Störungen des Insulin- und Fettstoffwechsels. Europäische Referenznetzwerke (ERN) sind virtuelle Netze von Anbietern von Gesundheitsdienstleistungen in ganz Europa. Um Diagnose und Behandlung eines Patienten zu überprüfen, berufen ERN-Koordinatoren „virtuelle“ Beratungsgremien medizinischer Fachleute aus unterschiedlichen Bereichen in ganz Europa ein. Dabei bedienen sie sich verschiedener telemedizinischer Instrumente. Seit 2017 sind über 900 hochspezialisierte Abteilungen aus über 300 Krankenhäusern in 26 europäischen Mitgliedstaaten für verschiedene seltene Erkrankungen als ERN zugelassen.

Ein  wichtiger Aspekt bei der Behandlung von seltenen Erkrankungen ist die Forschung, die Teilnahme an Studien sowie Kooperationen mit anderen Fachhäusern. Mit dem Bereich für Klinische Forschung hat das Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT einen weiteren wichtigen Baustein zur Behandlung von seltenen Erkrankungen. 

Kurzübersicht über die Zentren im Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT :

  • Offiziell anerkanntes Zentrum für Kinderheilkunde und Neugeborenenmedizin
    (mit Perinatalzentrum Hannover Level 1)
  • Zentrum für Kinderchirurgie und Kinderurologie, einschließlich Zentrum für schwerbrandverletzte Kinder (als einziges Haus in Niedersachsen für die Versorgung von Kindern und Jugendlichen mit starken Verbrühungs- und Verbrennungsverletzungen)
  • Größtes Diabetes-Zentrum für Kinder und Jugendliche im deutschsprachigen Raum (mit Europäischen Referenzzentrum für den Bereich „Seltene hormonelle Störungen des Insulin- und Fettstoffwechsels“)
  • Zertifiziertes Epilepsiezentrum
  • Zentrum für seltene angeborene Hauterkrankungen
  • Zertifizierung als erstes deutsches Ausbildungszentrum für Kinderurologie

 

Programmtipp: Am Freitag, 26. Februar, 48 Stunden vor dem Tag der seltenen Erkrankungen am 28. Februar, sendet SAT.1 in seiner Sendung SAT.1 Regional um 17.30 Uhr einen Beitrag über die Behandlung einer seltenen Erkrankungen im Kinder- und Jugendkrankenhaus AUF DER BULT.

Hinweis *: In der Europäischen Union gilt eine Erkrankung als selten, wenn nicht mehr als 5 von 10.000 Menschen in der EU von ihr betroffen sind. Allein in Deutschland leben Schätzungen zufolge etwa vier Millionen Menschen mit einer Seltenen Erkrankung (SE), in der gesamten EU geht man von 30 Millionen Menschen aus. (Quelle: Bundesgesundheitsministerium)

Presse- und Öffentlichkeitsarbeit
AUF DER BULT
Hannoversche Kinderheilanstalt
– Stiftung des privaten Rechts seit 1863 –
Janusz-Korczak-Allee 12
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