„Selten allein“ – Kunst lässt Betroffene sichtbar werden

• Uniklinikum Dresden beteiligt sich am Welttag der Seltenen Erkrankungen (29. Februar).
• Ausstellung „Selten allein“ im Universitäts Kinder- und Frauenzentrum zeigt Kunst von Betroffenen.
• Expertinnen und Experten vom UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen laden zum Kinotag ein.

Das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) am Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden beteiligt sich in diesem Jahr am Welttag der Seltenen Erkrankungen (Rare Disease Day). Weltweit machen Betroffene, Angehörige und Patienteninitiativen am 29. Februar auf Seltene Erkrankungen aufmerksam, regen zur Vernetzung an und bieten Informationsmöglichkeiten. Am Uniklinikum wird an diesem Tag die Ausstellung „Selten Allein“ eröffnet, die bis in den März hinein zu sehen sein wird. Für die Kunstaktion haben Patientinnen und Patienten aus ganz Deutschland Selbstporträts gefertigt, die ihre Leiden, Wünsche und Träume ausdrücken. Weiterhin ist anlässlich des diesjährigen Rare Disease Days und des 10-jährigen Bestehens des USE ein Kinotag im Programmkino Ost geplant, bei dem Expertinnen und Experten am 2. März bei einer Diskussionsrunde für Fragen zur Verfügung stehen. „Die Hochschulmedizin Dresden ist mit ihrer breiten Expertise wichtiger Anlaufpunkt für Betroffene aus der Region. Es ist uns ein großes Anliegen, ihnen nicht nur medizinisch zu helfen, sondern auch das Bewusstsein für die Symptome, das Leiden und die Bedürfnisse dieser Patientinnen und Patienten zu schärfen“, sagt Prof. Michael Albrecht, Medizinischer Vorstand am Uniklinikum Dresden.

Anders als es die Bezeichnung vermuten lässt, ist die Zahl der an einer Seltenen Erkrankung leidenden Menschen recht hoch. Immerhin jeder 20. und damit rund vier Millionen Menschen in Deutschland sind davon betroffen. Der Grund: Es gibt mehr als 6.000 verschiedene Erkrankungen, darunter etwa Mukoviszidose, die als selten bezeichnet werden, weil nicht mehr als fünf von 10.000 Menschen daran erkranken. Etwa 80 Prozent der Seltenen Erkrankungen sind genetisch bedingt oder mitbedingt, selten sind sie heilbar. Der Diagnose gehen oft Jahre der Ungewissheit voraus, was für die Betroffenen psychisch sehr belastend ist.

Um Menschen flächendeckend und unabhängig vom Krankheitsbild zu versorgen, bedarf es deshalb weiterer Anstrengungen. Dazu wurden vor allem an den deutschen Uniklinika in den vergangenen Jahren entsprechende Zentrumsstrukturen aufgebaut und bundesweite Netzwerke geschaffen. Die Universitären Zentren für Seltene Erkrankungen sind auf diese Patientinnen und Patienten spezialisiert und deshalb wichtiger Anlaufpunkt. Auch das Dresdner Uniklinikum hat frühzeitig die Initiative ergriffen und im November 2014 das UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE) gegründet. Als sogenanntes A-Zentrum nach den Empfehlungen des Nationalen Aktionsplans für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) erfüllt das USE koordinierende und krankheitsübergreifende Aufgaben und ist zuständig für unklare Krankheitsfälle. „Entscheidend für den Erfolg unserer Arbeit in dem Zentrum ist das Zusammenwirken vieler Expertinnen und Experten in interdisziplinären Fallkonferenzen, wie es nur in einer solchen Struktur vorgehalten werden kann“, sagt Prof. Reinhard Berner, Sprecher des USE und Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin.

Seit Anfang 2022 werden mindestens einmal wöchentlich multidisziplinäre Fallkonferenzen durchgeführt, in denen Ärztinnen und Ärzte verschiedenster Disziplinen Patientinnen und Patienten mit Verdacht auf eine Seltene Erkrankung bei bisher unklarer Diagnose vorstellen und diese mit anderen Expertinnen und Experten bewerten. Lässt sich in diesem Expertengremium keine Diagnose stellen, aber das Vorliegen einer genetisch bedingten Erkrankung erscheint wahrscheinlich, besteht die Möglichkeit der erweiterten genetischen Diagnostik. Allein im vergangenen Jahr haben die Expertinnen und Experten insgesamt 819 Fälle diskutiert, wobei bei 359 Patientinnen und Patienten eine genetische Diagnostik mittels genomweiter Exom-Sequenzierung zur Diagnosefindung durchgeführt wurde. „In insgesamt über 35 Prozent der Patientinnen und Patienten konnte eine Diagnose gesichert oder eine potenziell krankheitsverursachende Veränderung in einem Gen gefunden werden. Die Diagnosesicherung ist gerade bei Seltenen Erkrankungen die Voraussetzung für zielgerichtete Therapien, auch wenn diese heute noch nicht immer zur Verfügung stehen. Das ist ein großer Erfolg der bundesweiten Initiative, die dem Nationalen Aktionsplan für Menschen mit Seltenen Erkrankungen (NAMSE) folgt und zu einer deutlichen Ausweitung zielführender genetischer Diagnostik beigetragen hat“, sagt Prof. Reinhard Berner.

Neben dieser medizinischen Expertise setzt sich das Team auch für eine verstärkte Vernetzung von Akteuren auf dem Gebiet ein. Ein Wunsch eint dabei alle: Die Betroffenen sollen mit ihren Leiden sichtbar werden, das Verständnis für sie sowie in eine intensivere Erforschung von Seltenen Erkrankungen gestärkt werden. Die bundesweite Aktion „Selten Allein – Unsere Kunst macht anderen Mut“ ist ein Ergebnis der Bemühungen. 2022 war die Ausstellung erstmals zu sehen. Initiiert wurde sie gemeinsam von dem USE, der Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen (ACHSE e.V.), den Deutschen Einkaufsbahnhöfen und der Agentur Ketchum. 2024 sind elf Kunstwerke in den Hauptbahnhöfen Berlin, Dresden, Freiburg, Lübeck und Mainz zu sehen. Zusätzlich stellt das Uniklinikum die Bilder im Universitäts Kinder- und Frauenzentrum (Haus 21) aus. Die begleitende Website gibt Informationen zu Anlaufstellen und Betroffenenorganisationen und hält weitere Bilder von Patientinnen und Patienten bereit. Ebenfalls sind ab 29. Februar Aufsteller mit den Bildern im Universitäts Kinder-Frauenzentrum (Haus 21) ausgestellt. Zusammen mit den Bildern wird den Besucherinnen und Besuchern jeweils eine kurze Selbstauskunft zu den Künstlerinnen und Künstlern und ihrer Krankheit und ein QR-Code geboten. Darüber ist die Website www.seltenallein.de verlinkt, wo sich Informationen zu Seltenen Erkrankungen finden. Zudem sensibilisiert die Seite Besuchende für das Thema und bietet direkt oder indirekt Betroffenen die Gelegenheit, sich zu vernetzen.

Darum soll es auch beim Kino-Tag des USE am 2. März im Programmkino Ost in Dresden gehen. Neben sechs Kurzfilmen rund um das Thema Seltene Erkrankungen, die an diesem Tag zu sehen sind, findet dort ab 10 Uhr auch eine Podiumsdiskussion statt. Betroffene, Angehörige und Interessierte können sich mit ihren Fragen an die anwesenden Expertinnen und Experten wenden. Unter anderem freuen sich Prof. Reinhard Berner, Sprecher des USE und Direktor der Klinik für Kinder- und Jugendmedizin, Oberärztin Dr. Amalia-Mihaela Hanßke, Fachärztin für Psychosomatische Medizin und Psychotherapie, Vertreterinnen und Vertreter der Deutschen Gesellschaft für Muskelkranke e.V., Patientenorganisation für angeborene Immundefekte (dsai e.V.) und der ACHSE e.V. auf die Besuchenden. Der Eintritt ist frei.

Kontakte für Medienschaffende

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Klinik für Kinder- und Jugendmedizin

UniversitätsCentrum für Seltene Erkrankungen (USE)

Sprecher: Prof. Dr. med. Reinhard Berner

E-Mail: kik-direktion@ukdd.de

Zentrum für Klinische Genommedizin am USE

Sprecherin: Prof. Dr. med. Evelin Schröck

E-Mail: klinische.genetik@ukdd.de

Allianz Chronischer Seltener Erkrankungen – ACHSE e.V.

Pressesprecherin: Bianca Paslak-Leptien

E-Mail: Bianca.Paslak-Leptien@achse-online.de

Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden

Das Universitätsklinikum Carl Gustav Carus Dresden bietet medizinische Betreuung auf höchstem Versorgungsniveau. Als Krankenhaus der Maximalversorgung deckt es das gesamte Spektrum der modernen Medizin ab. Das Universitätsklinikum vereint 26 Kliniken und Polikliniken, sieben Institute und 19 interdisziplinäre Zentren, die eng mit den klinischen und theoretischen Instituten der Medizinischen Fakultät zusammenarbeiten. Mit 1.410 Betten und 201 Plätzen für die tagesklinische Behandlung von Patienten ist das Dresdner Uniklinikum das größte Krankenhaus der Stadt und zugleich das einzige Krankenhaus der Maximalversorgung in Ostsachsen. Rund 1.122 Ärztinnen und Ärzte decken das gesamte Spektrum der modernen Medizin ab. 2.214 Schwestern und Pfleger kümmern sich um das Wohl der Patientinnen und Patienten. Wichtige Behandlungsschwerpunkte des Uniklinikums sind die Versorgung von Patientinnen und Patienten, die an Krebs, Stoffwechsel- und an neurodegenerativen Erkrankungen leiden.

Die Deutschen Universitätsklinika sind führend in der Therapie komplexer, besonders schwerer oder seltener Erkrankungen. Die 36 Einrichtungen spielen jedoch als Krankenhäuser der Supra-Maximalversorgung nicht nur in diesen Bereichen eine bundesweit tragende Rolle. Die Hochschulmedizin ist gerade dort besonders stark, wo andere Krankenhäuser nicht mehr handeln können: Sie verbindet auf einzigartige Weise Forschung, Lehre und Krankenversorgung. Die Uniklinika setzen federführend die neuesten medizinischen Innovationen um und bilden die Ärzte von morgen aus. Damit sind “Die Deutschen Universitätsklinika” ein unersetzbarer Impulsgeber im deutschen Gesundheitswesen. Der Verband der Universitätsklinika Deutschlands (VUD) macht diese besondere Rolle der Hochschulmedizin sichtbar. Mehr Informationen unter: www.uniklinika.de